poniedziałek, 22 czerwca 2015

Ołówek

O to, by kupić tę książkę, poprosiła mnie Mama. Borykała się wówczas z przewlekłą chorobą, była zniechęcona, rozżalona i strasznie bolało Ją, że jest taka zależna i niesamowystarczalna, że musi prosić o pomoc w zabiegach pielęgnacyjnych. Obejrzała w telewizji program o pani Katarzynie i tak dowiedziała się o książce. Kupiłam. Mama przeczytała od razu. Przeżycia autorki pomogły Jej spojrzeć na swoje problemy z innej perspektywy i łatwiej poradzić sobie z uciążliwością leczenia.

Mnie niespecjalnie ciągnęło do tej lektury. Lubię książki na faktach i biografie, ale jednocześnie nie przepadam za historiami typu "okruchy życia". Ale ostatnio nadarzyła się sposobność i przeczytałam.

Była piękną, samodzielną, pełną życia kobietą, szczęśliwą matką trójki dzieci, dynamiczną bizneswoman. Jej firma Ars-media odnosiła właśnie spektakularne sukcesy, gdy Katarzyna Rosicka-Jaczyńska niespodziewanie zachorowała... Na poprawną diagnozę musiała czekać aż trzy lata. Opinia lekarzy nie pozostawiała wiele nadziei. SLA, stwardnienie zanikowe boczne, jest nieuleczalną, śmiertelną chorobą, stopniowo wyniszczającą organizm, przykuwającą pacjenta do wózka inwalidzkiego i uzależniającą go od pomocy bliskich.

"Ołówek" to poruszające świadectwo heroizmu ludzkiego ducha. Autorka, która nie jest w stanie używać klawiatury komputera, pisała książkę, korzystając ze specjalnych elektronicznych urządzeń umożliwiających osobom niepełnosprawnym porozumiewanie się ze światem. Katarzyna Rosicka-Jaczyńska opowiada w "Ołówku" o swojej walce ze straszliwą chorobą. O latach, w trakcie których straciła wszystko, co zdołała w życiu osiągnąć - świetną pracę, duże pieniądze, przyjaciół... Wspomina też dawne czasy. Liceum - gdy chłopcy odkryli jej urodę, a ona w sobie zdolności przywódcze i nieumiejętność podporządkowania się zakazom, rozkazom, nakazom, autorytetom... Studia - gdy wśród zgiełku akademika, dyskotek, kawiarnianych spotkań wolna od szkolnych ograniczeń wreszcie pokochała naukę, na którą rzuciła się jak wygłodniałe zwierzę... Moment, gdy po pięciu latach niańczenia maluchów w cieple domowego ogniska, wpadła w wir pracy... 

Nie słyszałam o pani Katarzynie wcześniej. Nie znałam jej ani jako kobiety sukcesu, ani jako chorej, niepełnosprawnej, walczączej o godne warunki życia. Na pewno jest postacią wyjątkową i pełną charyzmy, którą można podziwiać za energię, wolę życia, żelazną konsekwencję w realizacji marzeń, ale ....nie polubiłam jej... Przytłaczała mnie jej dominacja i tempo życia, chęć podporządkowania sobie wszystkiego i wszystkich, przekonanie o własnej wyjatkowości, samozachwyty nad swoim przeszłym (przed wystąpieniem objawów choroby) życiem. Męczyły mnie opisy wyczerpujących imprez i pracy po nocach, egzotycznych wakacji, niebezpiecznych jazd samochodem, kolejnych małżeństw oraz romansów z bogatymi, sławnymi i żonatymi. Drażniło ciągłe podkreślanie kobiecości rozumianej jako umiejętność skupiania na sobie męskich spojrzeń, uwodzenia, kokietowania i manipulowania mężczyznami. Dla mnie takie życie wcale nie jest super.

Ale życie na wózku, bez możliwości poruszania się, samodzielnego jedzenia, komunikowania się, też budzi grozę. Pani Katarzyna jednak broni się przed współczuciem i litością. Nie chce uchodzić za bidulkę. Dyryguje bliskimi i opiekunami jak mają się z nią obchodzić i spełniać to, co sobie wymyśliła. Jest to równie denerwujące (gdy tak rozstawia ich po kątach i terroryzuje swoimi wymaganimi i żądaniami) jak uzasadnione, gdyż najbardziej zależy jej na tym, by ludzie wokół zobaczyli w niej człowieka, kobietę, a nie tylko chore ciało wymagające zaspokojenia podstawowych potrzeb. I właśnie ta perspektywa jest moim zdaniem w książce najcenniejsza. Bo zdrowemu bradzo trudno jest zrozumieć chorego. Szczególnie tak ekstremalnie chorego, jak pani Katarzyna, która przy pełni władz umysłowych, całkowicie straciła władzę nad swoim ciałem. Duchowo wciąż była pełną energii i pomysłów, kreatywną, ekstrawertyczną Kasią. Ale zamkniętą w chorym, pozbawionym kontroli i możliwości komunikacji z otoczeniem, ciałem...

Katarzyna Rosicka-Jaczyńska napisała dwie książki (za pomocą elektronicznej kropki przyklejonej do czoła, którą wybierała literki celując w wyświetloną na monitorze klawiaturę). Trzeciej nie udało jej się skończyć. Zmarła 17 listopada 2012, po dwunastu latach od pojawienia się pierwszych objawów choroby.

PS. Robótkowo się dzieje, ale nie mam weny do robienia sesji fotograficznych, a później obróki zdjęć - odrzuca mnie od tego zajęcia. Łatwiej mi siąść i napisać o książce...
Mania i Frania, po czterech tygodniach pobytu u nas, znalazły nowy, wspólny dom. Bardzo się cieszę, bo zależało mi na tym, by ich nie rozdzielać. Ale i smutno jest trochę...

39 komentarzy:

  1. ja też mam inne tempo życia i inne cele, pewnie też bym autorki nie polubiła.
    miałam napisać o czymś innym, ale ugryzłam się w palec. chyba wolę nie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Napisz na maila, pogadamy:-)

      Usuń
  2. Pamiętam artukuł o niej w Wysokich Obcasach sprzed kilku lat.
    Cóż. Co do tempa życia - każdy ma swoje, jedni wolą szybko, gęsto i dużo, inni wolą powoli i bez szaleństw. Żyła jak chciała, choroba ją wyrwała z tego tempa i trudno jej się było z tą zmianą pogodzić - dlatego może w jej książkach tyle epatowania tamtym życiem sprzed choroby...żeby jeszcze raz w nie wejść, choćby wspomniniami. Że kobiecość to męskie spojrzenia - ha, można się buntować, ale fakt, że jak się skupia masowo uwagę facetów, to można nabrać takiego przekonania. Gorzej, jeśli ktoś widzi tylko w tym swoją siłę, jako kobiety, oj gorzej...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie. Rozumiem autorkę, za wiele rzeczy podziwiam, ale "siostrzeństwa" nie poczułam - ja jednak wolę powoli i bez szaleństw;-). Męczyło mnie samo czytanie o Jej szaleństwach, nie potrafiłabym tak żyć... Ale daleka jestem od mierzenia innych własnych miarą, niech każdy żyje jak lubi.

      Usuń
  3. Niesamowita jest ta książka. Kasia (jak o niej piszesz) jako zdrowa osoba musiała być kobietą-dynamitem, a gdy dynamit został uwięziony w nieruchomym ciele, to włożyła tyle wysiłku w pisarstwo (ta elektroniczna kropka na czole... ) i samodyscypliny. Jestem pod wrażeniem. Taka lektura na pewno daje siłę, i to nie tylko cierpiącym!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wyobrażałam sobie, jak musiało jej być ciężko i jednocześnie bardzo podziwiałam za tę niezłomną wolę. Nie sądzę, że mnie byłoby stać na coś takiego.

      Usuń
  4. Przeczytałam tą pozycje już jakiś czas temu - przejęła mnie właśnie w tych momentach gdy nie mogła się porozumieć , jak walczyła o własną godność / choćby w WC / . Ciekawa jestem czy wiesz kto był tym piosenkarzem dbającym o swoja prywatność - ja się domyślam Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też uważam, że szczególnie te opisy były przejmujące. Prawdę mówiąc jako osoba zdrowa i nie mająca do tej pory do czynienia z poważniejszą chorobą, nie jestem pewna, czy miałabym tyle wrażliwości na sytuację osób niepełnosprawnych. Perspektywa, którą autorka pokazała była dla mnie nowością i jest ważną lekcją na przyszłość.
      Z tego co wyczytałam w internecie, to był pan RR - chyba mi nawet pasuje do tego portretu, który pani Katarzyna nakreśliła w książce.

      Usuń
  5. Choroba, to bardzo ciężki temat. Dobrze, że takie osoby decydują się na publikację wspomnień. Jednak, jak pisałaś, te osoby nie chcą być postrzegane jako ułomne, niezdolne do pracy, czy myślenia, a to my tworzymy te barierę, współczując im, litując się nad losem.
    Los zdecydował postąpić tak brutalnie z tą panią, i nie mamy na to wpływu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo ładnie to ujęłaś - to często my, zdrowi, tworzymy barierę i nie traktujemy niepełnosprawnych z naturalnością. Ale gdy nie ma się doświadczenia w takich sytuacjach to o tę naturalność trudno...

      Usuń
  6. Nie czytałam tej książki i chyba nie przeczytam, ale zaraz powertuję po Twoim blogy w poszukiwaniu dobrej książki, bo już nie mam co czytać. Pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Faktycznie lektura ciężka, może niekoniecznie na lato, choć z drugiej strony wcale nie przygnębiająca, wprost przeciwnie - bardzo budująca.
      Mam nadzieję, że udało Ci się znaleźć coś fajnego w moich zasobach:-)

      Usuń
  7. Nie znam ani tej Pani ani książki, ale znałam 2 osoby chore na SLA, każda w inny sposób radziła sobie z chorobą. Bycie więźniem własnego ciała przy w pełni sprawnym umyśle - straszne to...
    Cieszę się, że kotki znalazły dom :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Straszne... Wydaje mi się, że ja bym sobie nie poradziła w takiej sytuacji, straszny ze mnie słabeusz...
      Co do kotków to też się cieszę, ale też trochę tęsknię, wesoło z nimi było:-)

      Usuń
  8. Takie osoby mnie przytłaczają, nie mogę długo wytrzymać w ich towarzystwie, bo robię się chora. podziwiam je często za sposób na życie, energię, itp. ale tylko z daleka.
    P.S. właśnie dorwałam "Nędzników" w SH i zamierzam niedługo zacząć. Po "Upadku gigantów" nie sięgnęłam po drugą część, bo wyjeżdżamy i nie byłoby komu odebrać jej z biblioteki, ale po powrocie z PL na pewno przeczytam kolejne tomy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam dokładnie tak samo, też podziwiam, po cichu to nawet trochę zazdroszczę tej przebojowości, odwagi i sympatii, jaką dookoła wzbudzają, ale jednak wolę z daleka, bo obcowanie z takimi osobami zabiera mi wszelkie życiowe siły.
      Nędzników czytałam tak gdzieś około dwudziestki - książka zrobiła na mnie kolosalne wrażenie, nie mogłam się oderwać, ale filmu nie odważyłam się obejrzeć.
      No a Follett to wiadomo, jeszcze sporo jego historii przede mną i bardzo się z tego cieszę:-)

      Usuń
    2. właśnie kiedy zainteresowałam się Folletem, w SH wpadła mi w ręce jego książka "na skrzydłach orłów", oczywiście kupiłam.

      Usuń
  9. Najcięższy temat choroba chyba dlatego, że nas tez kiedyś w życiu coś dorwie, więc nie mam ochoty nurzać się w temacie już teraz a w każdym razie ja tak mam. Ciągle mówię, że na takie rzeczy przyjdzie czas, więc po tę książkę też nie sięgnę, ale zawsze się zastanawiam, kiedy czytam o tak niezwykłych osobach, czy ja mam coś z takich walczaków. Świetnie, że koty znalazły dom i to z pewnością dom przez duże D, bo wziąć dwa na raz musiał ktoś o wielkim sercu. Super.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też się tak zastanawiam... I tak teoretycznie to wychodzi mi, że nie mam. Słabeusz że mnie straszny, tak mi się wydaje. Na myśl o poważniejszych problemach do głowy przychodzi mi tylko jedno rozwiązanie i na pewno nie jest to walka...
      A kotki super, jest tak, jak chcieliśmy, czyli szczęśliwe zakończenie, ale jednak podszyte małym smuteczkiem rozstania...

      Usuń
    2. Jasne po takich dwóch łobuziakach musi zostać trochę smutku a z tym brakiem walki to chyba nie jest tak źle nie przez przypadek Szymborska bodajże powiedziała, że tyle o sobie wiemy ile nas sprawdzono.....

      Usuń
    3. To prawda, człowiek często sam siebie zaskakuje... Obym kiedyś (w razie czego) zaskoczyła się na plus;-)

      Usuń
  10. Napatrzyłam się na chorobę babci i takie książki są zdecydowanie nie dla mnie. Staram się teraz zdystansować i odpocząć od takich tematów. Wczoraj skończyłam czytać Milczenie owiec - i biegiem poleciałam po kolejną część do biblioteki ale niestety nie było. Muszę uzbroić się w cierpliwość:) pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mnie się wydaje, że czytając na ten temat zdołam się jakoś przygotować na to, co może mnie spotkać... ale czy tak naprawdę jesteśmy w stanie przygotować się na taką rzeczywistość, nie wiem...
      Milczenia owiec nie czytałam, tylko oglądałam film, bardzo emocjonujący, spodziewam się, że książka może być tym bardziej, już zapisałam na swojej liście i w razie czego będę sprawdzać w naszej bibliotece:-)

      Usuń
  11. Cokolwiek by nie powiedzieć o tej pani, to dzięki jej niebywałej sile ducha wiele osób po przeczytaniu jej książki wzmocni się w chorobie (tak jak Twoja mama).
    Kotki w czepku urodzone, najpierw Wasza opieka, a teraz dom stały - szczęściarze:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dlatego, mimo, że z autorką nie poczułam bliskości, uważam, że to ważna książka i czegoś mnie nauczyła.
      Kotki, mam nadzieję, że trafiły do dobrego domu i faktycznie są szczęśliwe, choć myśmyu już prawie zaakceptowali, że zostaną z nami...

      Usuń
  12. Mojej przyjaciółki siostra chorowała i zmarła na SR, koleżanka z pracy zmaga się z tą przerażająco wyniszczającą organizm chorobą. Pierwsza poddała się i przegrała walkę o życie, druga walczy, a nadchodzące rzuty tej choroby to dla niej egzamin z przetrwania.
    Nie wiem, czy przeczytałabym tę książkę - mam świadomość istnienia tej choroby i nigdy nie chciałabym się z nią zmierzyć. Zaczynam wchodzić w wiek dojrzały, nie wiem, co mnie w przyszłości spotka, dlatego czasami wolę być z daleka ...
    Serdecznie pozdrawiam:))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mnie takie historie wzmacniają, myślę sobie: jak ona sobie radziła z TAKIM problemem, to ja z moimi też sobie poradzę:-) Ale mam nadzieję, że los mi oszczędzi bliskiego spotkania z tak trudną chorobą...

      Usuń
  13. Niesamowita historia :) dzięki za polecenie. Na pewno przeczytam jak trafię na nią

    OdpowiedzUsuń
  14. Książka ku przestrodze może nie ale ukazująca dwa światy jakże odległe ...może być ciekawa czy bym chciała ją przeczytać nie wiem ...ach i tu odezwał się we mnie taki nastrój chorągiewki na wietrze ;)
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lektura może niełatwa, ale budująca i naprawdę dająca siłę do radzenia sobie z własnymi ograniczeniami.

      Usuń
  15. Tej pozycji nie czytałam i nie jestem pewna czy chciałabym się zmierzyć z taką właściwie trudną historią ... życie toczące się obok mnie a nawet moje własne przeżycia sprawiają, że jednak mam ochotę na coś bardziej optymistycznego . Ale ale za to bardzo podobają mi się Twoje recenzje ;-) Masz taką lekkość pióra - może sama mogłabyś coś napisać ? Myślałaś o tym ? Pozdrawiam serdecznie ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślałam. Ciągle myślę, szczególnie po takich opiniach, jak Twoja (bardzo dziękuję!), ale... wątpię w siebie. Blog to blog, a na poważne pisanie za kiepska się czuję.

      Usuń
  16. Dostarczyłaś dość wyczerpującej recenzji na temat tej książki. Porusza ważny i "ciężki" temat z którym na razie jakoś nie mam ochoty się zmierzyć.
    Mam kuzynkę chorą od kilku lat na stwardnienie rozsiane. Walczy wytrwale, nie poddaje się. Ale poczucie bezsilności i świadomość jak z czasem staje się coraz słabsza i coraz bardziej uzależniona od otoczenia jest przytłaczające.
    Gorąco pozdrawiam Dorota

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Faktycznie porusza ciężki temat, ale w taki sposób, że tego ciężaru czytelnik nie odczuwa, za to zaraźliwa jest wola życia autorki i jej siła. Przynajmnie na mnie tak książka podziałała. Ale w moim otoczeniu nie ma nikogo tak ciężko chorego więc może to dlatego...

      Usuń
  17. Żeby się nie powtarzać to rzucę linkiem:https://5000lib.wordpress.com/2015/04/13/94-wspolny-mianownik/ dla mnie ta książka jest o społecznym stawaniu się osobą niepełnosprawną, nie osobą z niepełnosprawnością...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciekawe rozróżnienie, ale tak chyba rzeczywiście jest - im bardziej postępują objawy, tym w osobie chorej mniej osoby, a więcej choroby, przez pryzmat której postrzega ją otoczenie. Wyobrażam sobie jak musi to być przykre i irytujące, szczególnie, gdy w chorym ciele umysł działa całkowicie sprawnie...

      Usuń
    2. Nie wiem dlaczego dopiero teraz odkryłam, że jednak odpowiedziałaś na ten komentarz. Chętnie bym z Tobą podyskutowała, ale jak patrzyłam jeszcze odpowiedzi nie było, co dziwne, bo przecież to ten sam dzień...
      Mniejsza o to, teraz też z chęcią podyskutuję. Książkę czytałam już dawno, także za namową Bliskiej Osoby. Na początku mi się podobała i myślałam, że Autorka nie pójdzie śladem stereotypu, chociaż tego nie udało się jej uniknąć.
      Pewnie nie podzielisz mojego zdania, a może się mylę(?), pisałam już o tym w linkowanym wpisie (ale może ktoś jeszcze przeczyta Twoją notkę?). Plusem tej książki jest niewątpliwie to, że (jeśli Człowiek nie przeczyta jej pobieżnie- nie chcę nikogo urazić) widać tu jak na dłoni społeczne oczekiwanie i przymus wobec socjalizacji do roli osoby chorej, im ciało bardziej niedomaga, tym przymus jest większy i nieuchronny. To moje spojrzenie, i z chęcią z Tobą podyskutuję.

      Usuń
    3. Trochę już zatarły mi się w pamięci wrażenia z tej książki... Ale tak, to poczucie pamiętam, że mnie uderzyło, bo nie pomyślałam o tym wcześniej, że nasza(ludzi zdrowych) dobroczynność jest taka... łaskawa. Pomagam (wszystko jedno, czy za pieniądze, czy nie), a ty, chory człowieku, doceń to i nie wydziwiaj, nie grymaś i przede wszystkim nie utrudniaj mi tego pomagania. Czytając tę książkę uświadomiłam sobie, jakie to musi być dla osoby chorej trudne, z jakimi sprzecznymi uczuciami musi sobie bez przerwy radzić. Wymaga się od niej wdzięczności, ale za co, skoro te pomagające osoby jednocześnie odzierają ją z człowieczeństwa i szlifują pod swoje oczekiwania, i jeszcze na dodatek są tak cholernie zadowolone ze swojej dobroci...
      Przejrzałam się w tej ksiażce jak w lustrze i to mnie zawstydziło, i sama siebie pytałam w jaki sposób ja pomagałam swojej Mamie, gdy tej pomocy ode mnie wymagała. I jak ona się z tym czuła. Ta historia pokazuje, jak bardzo nasze wyobrażenia różnią się od rzeczywistości. Albo inaczej: jak różne są wszelkie rzeczywistości.

      Usuń