Ołówek

O to, by kupić tę książkę, poprosiła mnie Mama. Borykała się wówczas z przewlekłą chorobą, była zniechęcona, rozżalona i strasznie bolało Ją, że jest taka zależna i niesamowystarczalna, że musi prosić o pomoc w zabiegach pielęgnacyjnych. Obejrzała w telewizji program o pani Katarzynie i tak dowiedziała się o książce. Kupiłam. Mama przeczytała od razu. Przeżycia autorki pomogły Jej spojrzeć na swoje problemy z innej perspektywy i łatwiej poradzić sobie z uciążliwością leczenia.

Mnie niespecjalnie ciągnęło do tej lektury. Lubię książki na faktach i biografie, ale jednocześnie nie przepadam za historiami typu "okruchy życia". Ale ostatnio nadarzyła się sposobność i przeczytałam.

Była piękną, samodzielną, pełną życia kobietą, szczęśliwą matką trójki dzieci, dynamiczną bizneswoman. Jej firma Ars-media odnosiła właśnie spektakularne sukcesy, gdy Katarzyna Rosicka-Jaczyńska niespodziewanie zachorowała... Na poprawną diagnozę musiała czekać aż trzy lata. Opinia lekarzy nie pozostawiała wiele nadziei. SLA, stwardnienie zanikowe boczne, jest nieuleczalną, śmiertelną chorobą, stopniowo wyniszczającą organizm, przykuwającą pacjenta do wózka inwalidzkiego i uzależniającą go od pomocy bliskich.

"Ołówek" to poruszające świadectwo heroizmu ludzkiego ducha. Autorka, która nie jest w stanie używać klawiatury komputera, pisała książkę, korzystając ze specjalnych elektronicznych urządzeń umożliwiających osobom niepełnosprawnym porozumiewanie się ze światem. Katarzyna Rosicka-Jaczyńska opowiada w "Ołówku" o swojej walce ze straszliwą chorobą. O latach, w trakcie których straciła wszystko, co zdołała w życiu osiągnąć - świetną pracę, duże pieniądze, przyjaciół... Wspomina też dawne czasy. Liceum - gdy chłopcy odkryli jej urodę, a ona w sobie zdolności przywódcze i nieumiejętność podporządkowania się zakazom, rozkazom, nakazom, autorytetom... Studia - gdy wśród zgiełku akademika, dyskotek, kawiarnianych spotkań wolna od szkolnych ograniczeń wreszcie pokochała naukę, na którą rzuciła się jak wygłodniałe zwierzę... Moment, gdy po pięciu latach niańczenia maluchów w cieple domowego ogniska, wpadła w wir pracy... 

Nie słyszałam o pani Katarzynie wcześniej. Nie znałam jej ani jako kobiety sukcesu, ani jako chorej, niepełnosprawnej, walczączej o godne warunki życia. Na pewno jest postacią wyjątkową i pełną charyzmy, którą można podziwiać za energię, wolę życia, żelazną konsekwencję w realizacji marzeń, ale ....nie polubiłam jej... Przytłaczała mnie jej dominacja i tempo życia, chęć podporządkowania sobie wszystkiego i wszystkich, przekonanie o własnej wyjatkowości, samozachwyty nad swoim przeszłym (przed wystąpieniem objawów choroby) życiem. Męczyły mnie opisy wyczerpujących imprez i pracy po nocach, egzotycznych wakacji, niebezpiecznych jazd samochodem, kolejnych małżeństw oraz romansów z bogatymi, sławnymi i żonatymi. Drażniło ciągłe podkreślanie kobiecości rozumianej jako umiejętność skupiania na sobie męskich spojrzeń, uwodzenia, kokietowania i manipulowania mężczyznami. Dla mnie takie życie wcale nie jest super.

Ale życie na wózku, bez możliwości poruszania się, samodzielnego jedzenia, komunikowania się, też budzi grozę. Pani Katarzyna jednak broni się przed współczuciem i litością. Nie chce uchodzić za bidulkę. Dyryguje bliskimi i opiekunami jak mają się z nią obchodzić i spełniać to, co sobie wymyśliła. Jest to równie denerwujące (gdy tak rozstawia ich po kątach i terroryzuje swoimi wymaganimi i żądaniami) jak uzasadnione, gdyż najbardziej zależy jej na tym, by ludzie wokół zobaczyli w niej człowieka, kobietę, a nie tylko chore ciało wymagające zaspokojenia podstawowych potrzeb. I właśnie ta perspektywa jest moim zdaniem w książce najcenniejsza. Bo zdrowemu bradzo trudno jest zrozumieć chorego. Szczególnie tak ekstremalnie chorego, jak pani Katarzyna, która przy pełni władz umysłowych, całkowicie straciła władzę nad swoim ciałem. Duchowo wciąż była pełną energii i pomysłów, kreatywną, ekstrawertyczną Kasią. Ale zamkniętą w chorym, pozbawionym kontroli i możliwości komunikacji z otoczeniem, ciałem...

Katarzyna Rosicka-Jaczyńska napisała dwie książki (za pomocą elektronicznej kropki przyklejonej do czoła, którą wybierała literki celując w wyświetloną na monitorze klawiaturę). Trzeciej nie udało jej się skończyć. Zmarła 17 listopada 2012, po dwunastu latach od pojawienia się pierwszych objawów choroby.

PS. Robótkowo się dzieje, ale nie mam weny do robienia sesji fotograficznych, a później obróki zdjęć - odrzuca mnie od tego zajęcia. Łatwiej mi siąść i napisać o książce...
Mania i Frania, po czterech tygodniach pobytu u nas, znalazły nowy, wspólny dom. Bardzo się cieszę, bo zależało mi na tym, by ich nie rozdzielać. Ale i smutno jest trochę...